Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible.
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :
– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.
2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]
3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
Ces maladies terribles sont , ou peuvent être, l’équivalent de ce dont je souffre.
J’ai été victime d’un accident d’automobile provoqué il y a 30 ans par un « fou du volant » … décédé …, qui a causé un traumatisme crânien me conduisant à une véritable renaissance.
Là, la volonté est une aide INDISPENSABLE !
Ma fille de 45 ans souffre de douleurs musculaires et articulaires pénibles ; la sclérose en plaque et la polyarthrite ont été éliminés …. les médecins cherchent toujours. Même quelque fois ses jambes se paralysent !! A ça, s’ajoute des douleurs lombaires, cervicales et les épaules… Le quotidien pour elle est parfois terrible . Est ce une maladie génétique ?!
Bonjour,
puis-je me permettre de vous demander s’ils ont cherchés du côté de la maladie de Lyme ?
Même si « on » commence enfin à en parler, elle est peut reconnue par les médecins. En ce qui me concerne, c’est le 5ième médecin consulté qui y a pensé…
Le test Elisa n’étant pas très fiable, il vaut mieux faire le Western Blot… et je souhaite à votre fille de trouver le médecin ouvert à cela…
Je souffre d’une maladie invisible .Mon visage est parcouru de courants électriques sans remission.
La solution que l’on me propose est une thermo coagulation .
Cela ne va pas sans risque de paralysie du visage .
Connaissez vous une autre solution ?
Pourquoi ne pouvez vous pas écrire coeur, soeur, oeuf, oeil etc. Ou alors c’est ma tablette qui déconne?
Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 2008 diagnostiquée en 2011. Je marche encore,Dieu MERCI mais je boîte légèrement et la station debout prolongée m’est difficile parce que douloureuse! Lorsque je me gare sur la place handicapé à laquelle j’ai droit, tout le monde me regarde avec suspicion et guette mon macaron sous le pare brise! C’est pénible mais je les comprend aussi ! J’étais comme eux,avant! Il m’ arrive même d’en « rajouter » un peu pour avoir la paix au sortir de la voiture! C’est triste,mais ça « rassure »les gens, qui me renvoient alors un regard bienveillant! Un comble! Ils me laissent alors à ma souffrance « légitime »!
Et que dire des traumatisés crâniens qui ne se rendent pas compte de leur état je parle de ceux qui ont gardé leurs bras et leurs jambes et qui pourrissent la vie de leurs proches?????? Personne ne le voit, seul les proches qui eux deviennent des incompris…..
Absolument Arnaud ! N’oublions pas la lourde chape qui pèse sur les épaules de ceux qui ont la » chance » d’être indemnes !!!
Je suis atteinte d une maladie dégénérative osseuse et fibromyalgie qui me ronge mais non visible pour le moment et pourtant que de souffrance. On ne peut hélas faire taire les gens c est bien triste quand on entends (regarde la elle fait la belle)s ils savaient ! !!!
Bonsoir
Oui!!si ils savaient ,je veux bien leur donner 24h de mes souffrances ils verraient combien c’est difficile de faire des projets même dans une journée mon corps est en douleurs en permanence c’est un mal invisible même avec du courage c’est vraiment pas top …..
votre article c est la VÉRITÉ , je suis atteinte de fibromyalgie il faut rester positif car le mental a une importance primordial et apprendre a connaître son corps ne pas aller aux delà de ses li:mites
Bonjour
Cette lettre me touche personnellement. Et c’est que je vis au quotidien.
J’ai un handicap invisible….
Déjà difficile de le vivre mais le regard meprisant des autres lorsque que je me gare sur une place reservée pour lrs handicapés, indifférence quand on passe en caisse avec une carte prioritaire. Et qu’on vous dévisage pour chercher votre handicap.
Même s’entendre dire qu’elle a rien, juste elle veut gagner tu temps….Etc….
Très dure d’encaisser tous cela plus mon handicap.
J’avais même envisagé de chercher un nouveau logo pour les emplacements parking handicapé et même faire un sondage auprès des gens pour savoir « les différentes perceptions d’un handicap ».. Mais j’étais dans une impasse entre accepter cette nouvelle opération et le regard et la méchanceté des gens que j’ai dû me forger une nouvelle carapace. Aujoud’hui je commence juste à m’en sortir. Et je pense m’y remettre pour voir se que pourrai faire pour améliorer cela. Car nous n’avons pas demander d’être handicapé ou de porter une maladie invisible qui nous handicape.
Merci encore pour ce témoigne.
Cordialement
Martine Gagniard
J’ai été fibromyalgique pendant quelques années, les plus handicapantes de toutes ma vie, au point où j’avais des phobies de faire le moindre effort, même me lever du lit le matin . Le pire est que c’est penible de trouver quelqu’un qui te crois surtout au pré des médecins, qui te croit toujours dépressive . Mais il faut cherchais le bon, pour sortir de mon état j’ai tout changé dans ma vie, meme ma façon de voir les choses et de gérer mon stress et mon ancien perfectionnisme, ce qui m’a beaucoup aider est que je travaille pour mon compte alors j’ai recruter le double de mon effectif, ce n’était pas un gain mais pour que je continue a vivre c’était nécessaire. Aujourd’hui, apres des années de lute je vais mieux mais je me ménage toujours et je positive, et je prend des compléments alimentaires et je me réserve souvent des poses. Mes priorités sont ma santé et ma famille.