Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible.
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :
– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.
2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]
3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
Merci M. BAZIN de nous publier tous les commentaires de cette maladie invisible souvent critiquée à tort. Une fatigue constante suite à un AVC, puis thyroïde qui réveille de nonbreuses douleurs et une visibilité de mon allure plombé alors que jusque là je dansais toutes danses jusqu’à hier. Bien sûr, le verdict de la médecine est que je dois sortir, c’est dans la tête, vous ne prenez pas vos médicaments, etc… Hier j’aidais les gens en difficultés tous genres. Aujourd’hui, on te dit en dépression même quand tu ne peux pas sortir de la voiture et plein de moquerie que je passe. Mais par rapport à tous les commentaires, je perdurerai à prendre de la médecine naturelle comme cité par plusieurs personnes mais je suis très triste pour toutes les personnes ayant de lourds symptômes mal compris.
Soyons et restons Unis pour l’avancement d’un changement soit humanitaire, médicale et en premier l’apprentissage civique scolaire jusqu’à l’université.
J’espère, vous Xavier, avec votre volonté du bien d’autrui vous serez lu, écouté et que ceux-ci vous aide à rendre le monde meilleur et respectueux.
Bien cordialement.
bonjour oui je suis handicapée ,je suis malentendante et sourde ,j’ai aussi une hypothyroÏdie, une insuffisance cardiaque ,une bronco pneumonie chronique probléme vasculaire…. et je comprend parfaitement bien ceux qui ont des maladies invisible, je suis même critiquer ,et je m’en fou des gens qui ne savent pas ce que c’est de souffrir. je suis malade depuis ma naissance .
Merci c est tellement ce que je vis. La reconnaissance de la douleur et des difficultés de vie sont incomprises par l entourage. Et cela pèse en plus de la maladie. Merci
MERCI!
C’est la 1° fois que je lis le témoignage de quelqu’un qui a vécu de l’intérieur ce que j’ai vécu moi aussi tout au long de ma vie. Tout y est. Notamment ceci: on a eu envie de faire de faire de faire ce qu’il fallait, plein de choses, et souvent on n’a pas pu. On culpabilise, alors qu’en fait on vivait une situation radicalement marginale. Pour moi ce fut la sensation d’être né fatigué, de devoir commencer a se reposer AVANT tout effort, après aussi d’ailleurs, etc… et des migraines répétées qui rendent HS alors qu’en apparence on est “normal”. Et aucun remède efficace de la médecine classique. Heureusement il y a les solutions alternatives où on trouve des personnes comme vous qui font qu’on se sent enfin un peu moins seul et incompris. MERCI!
J’ai un proche avec la maladie de la fatigue chronique, pouvez vous nous informer un peu plus sur cette maladie tres peu connue. Merci
Bonjour,
Je suis dans la même situation, j’ai une carte prioritaire et une carte de stationnement, j’hésite souvent
à utiliser surtout la carte prioritaire dans les magasins et passer devant tout le monde, à moins qu’il
y’ ait une caisse dédiée aux personnes Handicapées. un handicap qui ne se voit pas reste un double
handicapé.
Dans le cas cité, les médecins l’ont diagnostiquée comme porteuse d’un handicap. Dans ce cas il y a une vignette à apposer sur le véhicule. Par contre on peut être dans une situation physique difficile mais qui n’est pas admise comme handicap et dans ce cas pas d’accès aux places réservées. En ce qui me concerne , opérée du genou et encore en rééducation pour un mois, je ne me permets pas alors que la marche m’est difficile de me garer sur une place handicapé.De même lorsque j’emmenais ma maman de 98 ans en ville ou au restaurant.
Par contre, lorsque je vois une personne d’apparence en bonne santé qui gare sa voiture sur une place handicapé sans le papillon Handicapé, je lui dépose sur le parebrise photocopie du panneau suivant :”Tu as pris ma place de parking ? Alors prends mon handicap !”
bonjour
merci pour cette lettre ! j’avais l’impression que vous parliez de moi !! comme tous ceux qui son dans ce cas je pense !
je souffre de fibromyalgie depuis 10 ans mais diagnostiquée que depuis 2 ans ! mon medecin traitant ne ” crois pas a ça ” ce sont ces mots quand j’ai osé lui en parler un jour ! il préférait me faire passer tout un tas d’examens et même m’envoyer chez un psy ! jusqu’à même me parler de cancer !!! c’est dire s’il ne me prenait pas au sérieux !
je ne peux plus travailler et mes proches me demandent toujours ou j’en suis de ma recherche de travail ! car comme cette maladie n’est pas reconnue comme invalidante , pas d’AAH ou autre aides financières ! je me fais donc de moins en moins présente dans les rassemblements d’amis ou même de famille !
quand un spécialiste de la fibromyalgie m’a dit que je cochais toutes les cases et que je ne pouvais pas être plus atteinte par cette maladie j’ai été SOULAGÉE !!! pourtant !!!!
enfin quelqu’un qui m’entendait , me comprenais , et essayait de trouver une solution pour m’aider ! (et ses solutions sont naturelles: ! vitamine D a haute dose )
j’ai un moral d’acier mais c’est pas tous les jours facile !
quand j’ai lu votre toute dernière phrase , je n’ai pas pu retenir mes larmes !
c’est exactement ça !!! ces quelques petits mots peuvent toucher au plus profond du cœur de gens incompris au quotidien !
merci car plus on parlera des ces maladies qui sont mises a l’index même par les médecins eux même , plus les esprits changeront et leurs regards avec !
cordialement
Je suis si d’accord avec votre mail. J’ai la malchance de cumuler des maladies invisibles et pourtant handicapantes.
Une polyarthrite rhumatoïde, plus une fibromyalgie, Dupuytren, et aussi un diabète et une maladie d’Hashimoto ( qui allait bien jusqu’au changement de la formule par le laboratoire en 2017).
Et même ma famille ne comprend pas, cela ne se voit pas et même quand je marche comme une mamie de 90 ans, aucun soutien .
J’ai même eu le droit à des contrôles de ma carte de stationnement par la police, et parfois par des vieux ronchons qui pensent que je suis une tricheuse .
Je n’en peux plus
Oui je suis dans un cas semblable en plus beaucoup d’opérations intestin opérée hernie discale car le premier chirurgien ma raté donc réopérée a Berck mais je souffre toujours
plus la fatigue de tous les jours les maux de tête les douleurs arthrose et bien d’autre la cela fait depuis mardi tête qui tourne vertiges mais hélas je n’appelle pas mon docteur car pour lui tout et normal prise de sang examens je vois une rhumatologue qui ma dit de redemander la prise en charge a mon médecin car j’étais a 100 pour cent mais on ma enlevée car je ne suis plus en déambulateur pourtant du mal a marcher plus mon diabète la prise a cent our cent mais mon docteur ma bien dit c’est pour cinq ans j’ai honte devant mes proches je ne suis plus capable de repasser et faire le ménage je fais mais pas de gros je suis désemparée merci de me répondre
sincères salutations
Tout est dit et bien expliqué, merci ?
Que de fois j’ai tenté d’expliquer, de me justifier mais en vain !
Tant auprès de ma famille, de certains « amis » et même de certains médecins !!!
Je vais partager sans hésiter.
Rose