Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible.
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :
– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.
2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]
3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
Et 2 de mes enfants aussi sont malades. Ils doivent malgré tout gagner leur vie !
Avant de s’appeler le « syndrome de fatigue chronique », appellation héritée de l’anglais, cela s’appelait la « spasmophilie ». Un test musculaire (électromyogramme) avec une machine adéquate permettait – et permet sans doute toujours – d’en mesurer l’intensité.
Spasmophile probablement depuis ma naissance, je me demandais, une fois adulte, pourquoi je me levais épuisé après neuf heures de sommeil.
Depuis ma jeunesse, j’ai toujours eu envie de faire beaucoup de choses intéressantes, même enthousiasmantes, sans parvenir à les concrétiser du fait de ma fatigue physique, mais aussi de la fragilité de mon système immunitaire, qui me laissait souvent chuter dans une angine ou une grippe.
Les angoisses, le doute de soi, n’ajoutent rien de positif à cette situation.
Je n’ai pas trop eu à subir le jugement d’autrui, mais il est vrai que les spasmophiles voient souvent leur état contesté, parfois avec ironie, par leur entourage, ou même par leur médecin traitant. Ils sont même parfois orientés vers la psychiatrie, bonjour les dégâts!
Ce n’est qu’un peu avant quarante ans que j’ai appris que j’étais spasmophile, et j’ai alors commencé à chercher à me soigner efficacement. Après deux autres médecins, je me suis adressé à un médecin énergéticien (auriculothérapeute), qui m’a apporté une grosse amélioration. Je tiens en haute estime cette méthode qui fait en quelques minutes des diagnostics d’une grande précision, et qui traite efficacement les pathologies sans aucun médicament ni produit à ingérer.
Mais c’est surtout un « thérapeute manuel », découvreur d’un excellent protocole à partir de l’ostéopathie, qui m’a tiré d’affaire.
Je ne peux pas dire que j’ai de l’énergie à revendre, mais je récupère bien physiquement, je n’ai plus d’angoisses, et je peux travailler quasiment normalement.
J’ai maintenant soixante-douze ans.
Pour être complet sur ce sujet, je voudrais ajouter une observation personnelle.
Je ne sais pas si susceptibilité et spasmophilie vont souvent de paire, mais je ne serais pas étonné qu’il en soit ainsi. Pour ma part, j’étais très susceptible. Il m’apparait maintenant clairement que les gens susceptibles ont en général ce que Eckart Tolle appelle dans « Nouvelle Terre » le Corps de Souffrance ». Ce corps de souffrance est d’autant plus présent, volumineux, qu’il est constitué de charges émotionnelles lourdes, ce qui peut être un héritage très ancien.
Je soupçonne les peurs, les culpabilités (sentiments de culpabilité) et les charges émotionnelles d’être à l’origine de la spasmophilie, et, vraisemblablement, de la plupart des pathologies.
La clé de la guérison définitive serait donc de s’émanciper de ce corps de souffrance si pesant.
Comment s’en défaire est un autre sujet qu’il serait trop long d’aborder ici.
Amitiés humaines à tous.
Bonjour Marc, je viens de lire votre commentaire suite à la lettre de Xavier Bazin, je suis désespérée , mon état de santé se détériore de jour en jour malgré une alimentation irréprochable, pourriez-vous me donner les coordonnées de votre auriculotherapeute et du thérapeute en ostéopathie je suis prête à me deplacer même loin, d’avance je vous remercie infiniment.
Sylvie
Bonjour, je vous remercie beaucoup pour cet article dans lequel je me suis retrouvée. En effet, j’ai subi à 20 ans une maladie de Basedow, 40 ans après j’ai différentes pathologies dont la fibromyalgie qui n’est pas reconnue et je souffre tous les jours , en permanence, de mes douleurs physiques, de mon sentiment d’impuissance. Le pire c’est que mon entourage ne se rend pas compte de mes souffrances et me dit d’arrêter de geindre et de m’écouter. Le pire aussi est de ne pas avoir un généraliste ni un rhumatologue sensibilés au syndrôme de la fibromyalgie. Ils me diraient tous : je te (vous) crois. Ce serait un point positif. Comme quand j’ai vu récemment à la TV l’intervention d’un médecin au sujet du burn out qui parlait aussi du harcèlement moral que j’ai subi dans mon entreprise qui la citait Pôle emploi au même titre que France télécom et Orange. Entendre parler du harcèlement moral à Pôle emploi m’a fait du bien, cela a été une reconnaissance du mal que l’on m’a fait et peut-être une petite résilience. Ces pratiques managériales sont beaucoup dans mes problèmes de santé actuels.
Merci encore pour les gens dont la maladie ne se voit pas. Régine DANIEL
Bonjour,
Je vis aussi cet état mais le pire c’est quand j’en parle à mon médecin et qu’il prend cela à la légère…. C’est dans ma tête !!! Alors je me suis tournée vers des solutions plus naturelles comme le trésor de jouvence (recette créée par le Pr Joyeux) qui m’aide bien ! Le souci est que c’est cher et pas remboursé. Mais je préfère dépenser pour conserver ce qu’il me reste de santé plutôt que me détruire physiologiquement par les médicaments (qui ne m’aident guère au final)
Oui, moi aussi, j’ai une maladie invisible. maladie génétique de Fabry. Des douleurs, de la fatigue, une incapacité à faire ce que je dois faire au quotidien, surtout par forte chaleur, car il n’ y a pas de transpiration…La température reste dans le corps. Insuffisance cardiaque, rénale, circulatoire, manque de sensibilité au niveau des mains (je ne sens pas une aiguille à coudre dans mes doigts, et je la serre jusqu’à l’hématome) et des pieds….
Des anévrismes au cerveau et un peu partout. Ah, la vie est dure… 3 personnes de ma famille sont décédées de cette maladie qui ne se voit pas.
et quel remède peut aider en cas de fybromalgie ?
Merci de nous rappeler d’avoir plus d’empathie envers ceux qui souffrent sans avoir l’air d’etre malade.
On oublie souvent victime de prejuges.
Bonjour. Je vis cette situation depuis l’adolescence (toujours fatiguée et déprimée). On me disais » tu es fatiguée de naissance! » Alors j’ai continué à faire comme si de rien en me battant chaque jour pour faire les choses « normalement ». J’ai eu deux enfanfs (qui ont malheureusement des difficultés eux aussi, par contre eux ça se voit). Je me suis retrouvée a les élever seule car leur père ne l’a pas accepté ( j’étais un fainéante, une bonne à rien). Je me suis épuisée et maintenant a 50 ans je n’en peux plus de la vie. J’essaie de tenir pour mes enfants. Mais je vous en prie ne dite jamais a une personne fatiguée ou déprimée qu’elle doit se « bouger » car vous aller la « tuer » à petit feu. Soutenez la, aidez la, compatissez, car vivre cela est un enfer chaque jour. Merci pour eux et courage à ceux qui vive ca.
C’est avec beaucoup d’intérêt que j’ai lu votre article car je suis dans le même cas que Sophie Benarrosh mais hélas au bout de 10 ans je n’ai toujours pas été diagnostiquée. Comme je l’aie déjà signalé à Jean-Marc Dupuis de Santé Nature Innovation et pour lequel il est resté muet ! Après une colposcopie en 2006 effectuée par le Dr. Coltinât de Creil (Oise) j’ai ressenti une gêne anale qui est allée crescendo avec des douleurs insupportables depuis. J’ai donc consulté tous azimuts, ai même eu droit en 2013 au CHU de Nantes spécialisé dans les algies pelviennes, à une intervention hyper lourde sur les racines sacrées qui a été négative. les douleurs sont de plus en plus invalidantes au niveau du périnée antérieur et postérieur. je suis comme Sophie B. c’est le parcours du combattant. Ne pouvant presque plus marcher (douleurs), je reste confinée chez moi, n’ai plus de vie sociale, ai arrêté le sport, bref je n’en peux plus. Mon mari médecin et moi-même erront sur Internet pour trouver une solution, j’ai un RV en Août à l’hôpital Ambroise Paré pour une séance de TMS (stimulation transcrânnienne).
Voilà mon parcours depuis 10 ans un peu résumé !
Merci d’en prendre note.
Cordialement.
Personnellement je trouve très dangereux pour les autres et pour elle-même de lui accorder l’autorisation de CONDUIRE!! tout simplement.