Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible.
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :
– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.
2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]
3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
suite à un cancer j’ai aussi traversé des moments très difficiles……..
en conclusion: ne pas écouter les commentaires des ignorants et continuer à se battre pour se sortir de là et ne pas mettre autre chose dans sa tète
il y a des personnes supers et il y a malheureusement les autres….dans la mesure du possible faisons notre choix ….
cordialement à tous B
Merci pour ce bel article qui donne enfin de la place à ceux qui n’osent pas dire qu’ils souffrent car de l’extérieur ils sont beaux… Depuis l’année dernière je reprends ma vie en main en changeant radicalement mon alimentation, mes habitudes de vie, et même mes médicaments, quelle courage de braver le corps médical… Mes souffrances s’apaisent et même si ce n’est qu’une rémission partielle et peut être temporaire au moins je guide ma vie et ne l’a subit plus. Haut les cœurs et bon courage. Merci à vous pour cet hommage aux invisibles.
Merci infiniment, M. Bazin. Vous avez tellement raison !!! Je n’ai jamais trouvé un médecin qui m’ait donné un diagnostic. J’ai plusieurs symptômes pour lesquels j’ai autant de médicaments séparés… dépression chronique, avec des hauts et des bas, obésité morbide, arthrose +++, hernie hiatale, pertes d’équilibre avec chutes, un bras cassé que je ne récupèrerai pas, semble-t-il, et récemment 2 épisodes d’anémie sévère avec transfusions, pour lesquels il a fallu que je découvre par moi-même que les médicaments sensés me soulager l’estomac (IPP), me mettait en manque anormal de fer. 6 opérations en 4 ans (lombaires, cheville, prothèses des genoux), et maintenant je peux très difficilement marcher ; fatigue constante ; perte de mémoire +++, perte de concentration. Mes enfants me disent « c’est à cause de tes anesthésies, ça reviendra »
Heureusement, j’ai rencontré il y a quelques années une thérapeute psychologue qui aide par du toucher corporel. Avec elle, j’ai découvert mon corps, appris à l’accepter; j’ai repéré les diverses atteintes de mémoire traumatique qui étaient à la racine de mes crises d’anxiété ; et maintenant je découvre une nourriture naturelle et saine, qui semble enfin m’aider à perdre un peu de ce sur-poids qui participe à mes handicaps.
J’ai depuis longtemps une carte « station debout pénible » qui me permet de me garer bien, de ne pas attendre aux caisses ; j’ai de la chance pour cela. J’ai depuis peu un déambulateur à 4 roues qui me sécurise bien.
J’ai 75 ans, j’ai eu ma première crise douloureuse d’arthrose à 30 ans, mon premier épisode dépressif reconnu à 28 ans. Des « fais un effort, bouge-toi », j’en ai entendu !!!
Je vais mieux. Je souhaite seulement retrouver l’usage de mon bras et si possible de mes jambes, un peu.
Je compatis fort avec toutes ces personnes qui sont encore dans des phases si douloureuses. Ne vous découragez jamais !
Bonjour à toutes et tous
Atteinte de sclérose en plaques depuis 15 années, je commence seulement maintenant à trouver de la reconnaissance ! Je demandais simplement à mes proches qu’ils me croient, de la compréhension et de la bienveillance! Désormais je suis handicapée (cannes et fauteuil) , et LA maintenant mes dires correspondent à des réelles preuves (IRM, neurologues…). J’ai le cruel sentiment d’être coupable d’un « crime » que je n’ai pas commis, et de devoir apporter les preuves de ma non culpabilité! c’est le comble. J’ai perdu beaucoup d’énergie à relever la tête. J’ai gaspillé beaucoup de temps à courir après des explications creuses , et de l’aide. J’ai toujours eut la sensation d’être SEULE. Toute SEULE.
J’ai eu l’immense cadeau d’avoir ma seule fille à l’âge de 41 ans (j’en ai 45!), et d’être soutenu par son papa (aidant hors paire) . Sans ces deux dernières personnes, la mort aurait eu raison sur ma profonde tristesse .
Même certains organismes œuvrants à l’aide des personnes handicapées ont étés ignobles à mon égard (et je ne suis pas la seule…). C’est écœurant, mais ainsi va la vie.
Désormais, tout va beaucoup mieux (des hauts et des bas) . Mais avec le recul , la sclérose en plaques est sournoise ,souvent invisible (sauf avec le fauteuil…et encore!), méchante, mais au final elle est plus douce que la violence des mots et comportement de certaines personnes ! Ils sont dans l’ignorance et le jugement. Je ne peux leur en vouloir parce qu’ils ne savent pas!
La bienveillance, l’Amour, et le calme sont mes amis désormais. Ils cheminent avec moi et la SEP. J’aimerais tant qu’elle se taise!
J’ai appris et apprends encore à cerner ce qui est bon pour moi . C’est difficile et possible. Mon handicap est physique uniquement. Trouver une solution est modulé tous les jours!!! N’est stable que l’instabilité.
Moi qui étais très sportive, la lenteur m’apprend à apprécier les choses simples (levé de soleil avec un bon café, voir ma fille manger sa fraise tous les jours…). Ce sont de belles paroles et elles dissimulent une forte tristesse de renoncement. Ainsi va Ma vie!
Je ne peux changer les autres mais j’ai le pouvoir de rendre ma vie belle , du mieux que je peux, avec mes faiblesses et mes forces, avec tout ce que je SUIS.
Je demande juste que l’on écoute et respecte mes besoins. Je ne tolère plus des « tu devrais faire ci, TU es comme ci, Tu…Tu… » le TU Tue.
Prenez tous soin de vous, qui que vous soyez
christelle Noirjean
Merci, merci, merci!
Blablabla.. Ce genre de publication me met en colère. Du parler pour ne rien dire que l’on ne sache déjà , ce n’est pas la longueur(çà aussi c’est pénible lorsqu’il y a peu d’intérêt à la clé). J’ai vraiment l’impression d’avoir été prise pour un pigeon.
ce qui indique tout a fait votre niveau de conscience et d’intelligence …….heureusement que dans notre société il y a des personnes capables de respect et d’amour parce que pour d’autres……..
Bonsoir, je voudrais vous parler de mes expériences de maladies invisibles: fibromyalgie depuis la mi-vingtaine, j’en ai 65… arthrose à toutes les articulations confirmé par une scintigraphie vers 35 ans, colon irritable depuis au moins 30 ans mais beaucoup contrôlé avec la diète hypotoxique recommandée par mon médecin de famille il y a 4 ans. En plus, j’ai perdu la vue d’un oeil suite à un accident de voiture à l’âge de 21 ans et un perte auditive depuis 30 ans, je porte des appareils qui ne paraissent presque pas… alors les commentaires désobligeants comme vous soulevez, j’en ai entendu beaucoup trop, autant au travail qu’avec mes amis, amies et ma famille. Il y a quelques années, j’ai commencé à répondre aux gens qui me disaient que j’avais l’air bien: « J’ai peut-être l’air mais pas du tout la chanson ». Ce qui faisait réfléchir ces personnes. Comme j’ai pris différents médicaments tout au long de ma vie, j’ai développé de terribles intolérances, je ne prend plus de médicament sauf des suppléments et je suis des cours de yoga adapté, de méditation de guérison, des traitements d’acupuncture et d’ostéopathie, en plus de massages. Disons que depuis quelque temps j’ai à l’occasion des journées plus vivables et moins douloureuses… je ne me souviens plus à quand remonte une journée sans douleur, mais à quel prix! J’ai aussi cessé de travailler l’été dernier ce qui a éliminé beaucoup de stress et amélioré ma qualité de vie, mais pas mon porte-feuille…. Je voudrais dire qu’il ne faut jamais désespérer, à force d’essai et d’erreur, nous finissons par découvrir ce qui nous aide.
Je suis moi même dans ce cas , il y a 4 jours j’ai montré ma carte d’handicapé à une caisse dans un supermarcher car j’ai un cancer du poumon et je suis sous morphine et comme je me sentais fatigué j’ai demandé à me laissé passer. Un couple m’a répondu pour un pouce cassé on donne des cartes très facilement de nos jours. Et ils ont continué de discuter sur le fait que j’avais bonne mine…Tout cela est risible et montre une fois de plus comme nous vivons dans une société superficielle ou l’égoisme et le ridicule ne tue pas…Bonne soirée
Merci infiniment pour votre article. je me sens tout à fait identifiée!! Malheuresement, en plus du syndrome de fatigue chronique, et une thyroidite lymphocytaire chronique avec des périodes d’hypothyroidie et d’autres d’hyperthiroidie, traités, quelques années après j’ai eu un cancer, et j’avais de la compréhension. Après les traitements conventionels, la fatigue chronique s’est empiré. C’est à nouveu la même histoire. Ça se voit pas. Je ressens les regards malveillants des gens quan je me gatre au parking handicapée, mais au fil des années, je ne fais plus attention, et si quelqu’un me fait des reproches, ma réponse est ferme: qu’est-ce que vous en savez? Rien
Un jour, une amie m’a dit « dans le fond, tu es une handicapée qui ne se voit pas… » J’ai ressenti ce jour là de la gratitude immense pour elle car je me sentais enfin reconnue. Mon histoire n’est pas forcément intéressante à raconter. J’ai 68 ans et marcher a toujours été douloureux pour moi. Ce n’est pas de la fibromyalgie, mais entre autre, de l’hyper laxité qui fait que mes os ne sont pas tenus assez fermement et que j’ai toujours l’impression de marcher sur des cailloux… Curieusement, un vieux médecin de campagne avait diagnostiqué mes troubles. Il avait parlé du syndrome de Ehlers Danlos. Mais il n’y a pas de traitements, pas de recherche à ce sujet, car ça ne se voit pas, comme la fatigue chronique et les autres maladies dont vous avez parlé. Toute ma vie, j’ai lutté pour que tout tienne ensemble, le yoga, les techniques respiratoires du rebirthing, l’EFT…
L’urinothérapie (boire son urine) m’a sauvée la vie en me guérissant de mes migraines du jour au lendemain et d’une allergie tenace. J’ai appris à m’accepter, à créer une carapace pour épauler mes faiblesses, et finalement de faire de mes faiblesse des forces. La lutte est toujours là, mais pas la révolte. Lutte pour tenir, pour aller de l’avant, et surtout pour aller au devant des autres et leur donner un coup de main, une oreille à l’écoute, un cœur ouvert… J’ai beaucoup pleuré sur moi-même quand j’avais des migraines interminables, que je ne savais pas comment revenir d’une marche un peu trop longue pour moi… mais maintenant, j’essaie de dire merci à ce corps qui, somme toute me porte encore à 68 ans et que j’ai utilisé comme outil d’évolution. Il m’a tant appris sur moi et sur les autres, à être dans la compassion plutôt que dans le jugement… Il a été mon maître et il l’est encore, je ne suis pas à la retraite, je donne encore et je partage, je transmets…
Courage aux mal loties du corps physique ou mental, il vous permet d’aller au delà de vos limitations, d’être plus conscients de la chance qui vous est donnée de vivre sur cette magnifique planète. Je vous aime telle que vous êtes, et je vous crois.
Andrée
Et bien voilà je me doutais que mon récit ne plairait pas ce qui me prouve certaines choses j’ai 80 dossiers depuis la naissance de ma fille qui porte la même maladie génétique que sa maman, je pourrais vous faire une autobiographie de 500 pages… mais bon chacun porte sa croix et pense que sa maladie est la plus mortelle bon courage à tous car je sais ce qu’est de souffrir mentalement lorsque vous avez une enfant qui peut partir d’une minute à l’autre bon suite et bon courage… un papa…