Pour Laura Arnal, à 35 ans, une simple piqûre de tique a suffi pour l’envoyer en enfer.

Pendant 8 ans.

Sans répit.

Avec une liste hallucinante de symptômes.

« Quand je me rends chez un médecin, j’ose à peine dresser le constat dans son exhaustivité.

Que pourrait-il bien déduire des sueurs nocturnes, des difficultés de concentration, de conjonctivites, d’acné, des fourmillements dans les membres, des insomnies à répétition ? »

Ce qui l’accable en permanence, c’est la fatigue. Une fatigue terrible, qui ne ressemble à aucune autre :

« Le brouillard sur lequel s’ouvre chacun de mes réveils se dissipe laborieusement, et je vois alors apparaître ma journée comme une montagne infranchissable.

J’évite d’emprunter les escaliers car ils m’essoufflent et réveillent les douleurs de « l’inguérissable hernie ».

J’ai l’impression d’avoir un capital de points quotidien que j’essaie de consommer avec parcimonie et une efficacité maximale. 

Si je dois me rendre dans le centre-ville, je programme des heures de repos avant et après, et remets au lendemain tout déplacement. 

Mon « excès à moi », c’est l’énergie que je veux réserver à ma famille le week-end. Pour Emmanuel (son mari), Émilie, Félix et Juliette, je dois trouver des ressources, je dois passer outre la douleur. »

Rapidement, Laura doit arrêter totalement de travailler.

Elle ne peut plus s’occuper de son mari et de ses enfants comme elle le voudrait (elle ne peut même plus porter dans ses bras sa petite dernière !)

Il y a cette détresse mentale, ce sentiment que sa vie lui est volée.

Mais il y a aussi la douleur physique, qui par moment relève du supplice :

« Sous mes pieds des épines qui s’enfoncent, des coups de couteau dans le dos, des démangeaisons à vous faire perdre la raison, et ces mains qui même à une brûlure ne ressentent rien !

Aucune de ces douleurs n’a la même durée, elles vont et viennent, là, dix secondes, ici, plusieurs minutes… celle-là est constante, celle-ci est heureusement répartie.

Certaines nuits, elles font naître des pleurs que je m’applique à contenir pour éviter qu’ils ne tirent Emmanuel de son sommeil. »

Ce qui rend tout cela encore plus insupportable, c’est l’incertitude.

Laura devra attendre des années avant d’avoir le bon diagnostic (la maladie de Lyme).

Cette « maladie de merde » qui « n’existe pas » pour certains médecins

Au total, Laura a vu 69 médecins.

Si cela vous paraît fou, mettez-vous à sa place : avec cette fatigue, ces symptômes atroces…

…n’aimeriez-vous pas au minimum savoir ce que vous arrive ? 

Et pourtant, sur ces 69 médecins, seulement 3 ont compris qu’elle avait la maladie de Lyme.

Presque à chaque fois, Laura s’est heurtée à des murs, encore et encore.

Il y a cet orthopédiste, qui refuse catégoriquement de lui prolonger une cure qui lui faisait du bien :

« Madame, ces maux, vous les aurez toujours : il faut vous y habituer. Il est grand temps maintenant de penser à vous occuper de votre mari et de vos enfants ».

Il y a son « médecin généraliste », qui lui déclare, « avec une surprenante assurance » : « Mais non, vous n’avez certainement pas de borréliose ! (La borréliose est l’autre nom de la maladie de Lyme, lié au nom de la bactérie Borrelia Burgdorferi).

Petite parenthèse : cela m’a fait penser à ce fait divers récent, rapporté par la presse : des patients ont porté plainte contre un médecin dijonnais pour « refus de soin » face à des malades de Lyme.

« L’un des témoignages relate que le médecin aurait ainsi déduit “d’une simple auscultation” et “sans regarder les analyses biologiques” que l’une des plaignantes “n’avait pas la maladie de Lyme mais qu’elle était dépressive”.

D’autres évoquent un médecin “devenu agressif” à l’évocation d’une “maladie de merde qui n’existe pas”, conseillant de “consulter en psychiatrie”, ou encore des invitations à quitter le cabinet “sans qu’aucun soin n’ait été prodigué”. »^[1]

De son côté, Laura, multiplie les examens.

Six ans après le début de sa maladie « mystérieuse », elle part en hospitalisation de 3 jours, avec ponction lombaire, IRM, examens sanguins, électromyogramme et test de mémoire.

À la fin, un interne vient lui donner le verdict : « Normal… Tout est absolument normal ! »

Laura s’écrie : « Mais alors, docteur, comment expliquez-vous que mon corps soit ravagé de l’intérieur et ce depuis des années ? »

Réponse de ce médecin (ahurissante) :

« Peut-être n’êtes-vous pas en parfaite santé, madame, et un peu déprimée… Je vous prescris des antidépresseurs, cela va vous aider ».

Pour Laura, c’en est trop, évidemment :

« Ahurie d’entendre une chose pareille, mais surtout à bout de forces, je fonds en larmes. Il ne m’échappe évidemment pas qu’à ce moment précis je donne du grain à moudre au médecin, que j’aggrave mon cas.

Mais j’ai si mal et personne ne semble le voir, pas même ceux pour qui la douleur devrait être l’ennemi juré ! »

Cette « double peine », je la connais bien, pour l’avoir vécue personnellement.

« C’est dans votre tête » (anecdote personnelle)

Je n’ai jamais souffert comme Laura, et je n’ai consulté qu’une douzaine de médecins « seulement », mais j’ai moi aussi vécu l’errance médicale, avec une fatigue chronique handicapante.

Moi aussi j’ai fini par voir un grand Professeur de médecine interne, connu pour sa connaissance des cas de « fatigues chroniques ».

Et moi aussi, je suis ressorti, après moults examens, avec une prescription… d’antidépresseurs.

Il faut bien comprendre à quel point c’est une situation perverse.

Évidemment que la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral finissent par vous peser sur le moral, surtout quand vous devez renoncer à votre « vie normale » (personnellement, j’avais dû me mettre à mi-temps dans mon travail).

Évidemment que vous ne voyez pas toujours la vie en « rose » quand vous êtes au plus mal. 

Mais ce n’est pas une raison pour traiter de « dépression » toutes les souffrances que les médecins ne savent pas diagnostiquer !!

Quand on sait au fond de soi que la déprime n’est pas la cause de la maladie mais sa conséquence, il y a de quoi hurler quand les médecins persistent à vous classer en « psychiatrie ».

Pour Laura, ce déni de sa maladie était presque aussi terrible que ses douleurs :

« L’accumulation des douleurs, l’invariable discours des médecins contestant l’existence de mon mal sous prétexte qu’ils ne l’identifiaient pas, mes pertes de mémoire, mon esprit confus… étais-je tout simplement devenue folle ? »

Non, pas du tout. Et heureusement, Laura n’a jamais lâché prise :

La seule solution : se battre et s’informer

Je ne peux pas vous raconter la totalité de son parcours édifiant, mais si le sujet vous intéresse, je vous recommande vraiment de vous procurer son livre, qui s’appelle « J’ai surmonté la maladie de Lyme » (disponible en ligne ici).

Et au cas où vous vous poseriez la question : non, le cas de Laura n’est pas isolé, au contraire.

Écoutez ce qu’écrit Pr Christian Perronne, grand spécialiste français de la maladie de Lyme, en préface de l’ouvrage :

« L’histoire de Laura Arnal est bouleversante et criante de vérité. Elle représente le ‘parcours type’ de centaines de milliers de personnes en France et de millions dans le monde qui, atteintes de la forme chronique de la maladie de Lyme, souffrent le martyre sans comprendre pourquoi et surtout sans que l’entourage, y compris les médecins consultés, ne comprennent non plus pourquoi ».

Oui, selon cet éminent professeur, ce qu’a vécu Laura est donc le « parcours type » de ceux qui ont la maladie de Lyme sous sa forme chronique.

Et ce qui est commun à tous ces combattants, c’est qu’à moins de tomber par hasard sur un des rares médecins compétents sur cette maladie, la seule solution est de s’informer par soi-même.

C’est par elle-même que Laura Arnal a compris qu’elle ne souffrait pas seulement de la bactérie bien connue, Borrelia Burgdorferi, mais aussi d’un parasite qui peut également être transmis par la tique, appelé Babesia.

Quand, au bout de 7 ans, elle finit par trouver LE médecin spécialiste de ces co-infections, aux Etats-Unis, la scène est étonnante :

« Connaissez-vous le traitement pour votre cas ? (lui demande le médecin)

Oui, antibiotique et antiparasitaire » répond Laura, devenue experte.

Et en effet, ce médecin lui diagnostique bien une co-infection et lui prescrit ce traitement, tout en lui expliquant longuement son ordonnance.

« Le Dr Cameron s’en tient là, ne s’engageant ni sur une certitude de réussite, ni sur une durée de traitement, mais à l’évidence il semble savoir où aller ».

Pour Laura, cette consultation (qui devrait être la norme) a quelque chose d’exceptionnel :

« Cet homme a compris mes souffrances et, mieux encore, il leur a trouvé une cause, il les a justifiées, il a attesté de leur existence, il ne les a pas méprisées ni contestées.

Il a simplement fait confiance à ce que je lui dis vivre en moi, et voilà qu’il décide de m’accompagner et de me soigner ».

Et cette fois, c’est la bonne :

Une histoire qui finit bien

Après tant d’épreuves, Laura entrevoit le bout du tunnel :

« Je commence à revivre, progressivement s’amorce une diminution de ma fatigue. J’ai moins mal au dos et au mollet et mes mouvements deviennent plus fluides. Les démangeaisons, les vertiges et les transpirations se font lentement mais sûrement plus discrètes. Je me sens plus présente et énergique. Bref, je reviens à la vie et c’est si bon ! »

Laura comprend aussi que son traitement de fond est essentiel mais ne suffit pas :

« Détoxifier le corps à l’aide d’une phytothérapie, d’une alimentation naturellement vertueuse, d’une activité sportive régulière… c’est mettre toutes les chances de son côté pour mieux vivre les effets du traitement. 

Propolis, citron à gogo, suppression du sucre, séances régulières de sauna, usage assidu d’un Zapper (traitement électro-magnétique), changement des amalgames dentaires et désintoxication aux métaux lourds, artémisine, gymnastique douce… toute cette artillerie fait maintenant partie de mes habitudes ».

Et aujourd’hui, le résultat est là : 

« Sur une période d’un mois, vingt-cinq jours étaient saturés par des souffrances insupportables et absolument invalidantes.

Ce même rapport est d’aujourd’hui d’un sur trente ».

Ce n’est pas la guérison totale, mais Laura a bel et bien retrouvé sa vie.

Je reviendrai dans des prochaines lettres sur cette maladie, avec des conseils pratiques pour s’en protéger et mieux la diagnostiquer.

Mais aujourd’hui, je voulais partager avec vous cette histoire édifiante…

…et transmettre au plus grand nombre le double appel de Laura à la fin de son livre :

« Malades de Lyme, croyez que cette maladie n’est pas une fatalité. Battez-vous ! Des solutions existent. Cherchez le chemin de la guérison. Les solutions ne sont pas standardisées et doivent s’appliquer au cas par cas, à votre cas. »

« Médecins, croyez ces patients déboussolés qui vous disent souffrir de maux si forts que vous avez peine à les croire parce que ni vos stéthoscopes ni vos tests ne peuvent les percevoir ».