Mon court voyage au pays du CANCER

J’ai traduit pour vous un remarquable témoignage publié en anglais dans le New York Times^[1].

Ce qui est arrivé à Jennifer, une Américaine de 48 ans, est très éclairant sur les dangers du « dépistage à outrance » et des « mammographies de routine ».

Je vous invite à le lire attentivement et à me dire ce que vous en pensez, en commentaire.

Mon court voyage au pays du CANCER

Quand j’ai entendu la voix de la radiologue au téléphone, j’ai su que les nouvelles n’étaient pas bonnes.

« Avez-vous un peu de temps pour parler ? », me demanda-t-elle.

Elle n’aurait jamais dit ça s’il n’y avait pas de problème. Je l’entendis m’annoncer :

« Je suis tellement désolée, mais votre biopsie est positive pour le cancer ».

Toujours en pyjama, je gribouillais des notes.

« Il faudra probablement faire une ablation de la tumeur du sein et de la radiologie. Trouvez un chirurgien. Appelez ce numéro. »

Bien évidemment, après ces 10 minutes de conversation, le seul mot que j’avais retenu était « cancer ».

Voici comment c’est arrivé.

Quelques mois plus tôt, j’ai passé une mammographie.

Les médecins ont vu des taches suspectes qui ne leur plaisaient pas. Je n’étais pas inquiète.

Quand vous approchez de 50 ans, c’est quasiment un rite de passage.

Vous voyez le visage de votre mère lorsque vous vous regardez dans la glace.

Vous avez besoin qu’un « ado » pour paramètrer votre téléphone ou pour vous expliquer une blague virale sur le web.

Et tôt ou tard, vous, une amie, ou votre propre sœur, sera rappelée par son médecin après une mammographie.

Au fil des ans, j’ai conduit plusieurs amies passer une échographie, puis je les ai ramenées chez elles après une ponction biopsie. Tout s’est toujours bien terminé, ce qui reflète bien les statistiques : la plupart des femmes présentant une anomalie à leur mammographie vont bien.

Mais pas moi, pas cette fois.

Je suis retournée passer d’autres clichés radiographiques.

On m’a fait une ponction biopsie.

Puis j’ai reçu ce fameux coup de téléphone.

Après avoir raccroché, la panique s’est emparée de moi.

J’ai contacté, par mail ou téléphone, toutes les amies qui étaient malheureusement passées par là.

Je me suis dit que j’avais de la chance d’avoir des personnes à appeler, une belle-sœur qui travaille pour l’association « Stand Up to Cancer » et connaît tous les cancérologues, et une bonne assurance santé.

Mon choix s’est arrêté sur un chirurgien, une femme à qui j’ai laissé des messages affolés sur sa boîte vocale.

Lorsque son cabinet m’a rappelée, j’étais dans ma voiture, en route passer un week-end dans le Vermont avec ma famille.

J’avais envisagé d’annuler, puis j’ai décidé qu’il valait mieux partir et rester occupée, plutôt que de me ronger les sangs chez moi.

Le premier rendez-vous possible était dans plusieurs semaines, ce qui me conduit à lancer une seconde vague d’appels et de mails, au bord de la panique.

J’avais le cancer et on s’attendait à ce que je ronge mon frein durant des semaines avec cette chose dans mon corps ?

Nous sommes arrivés dans le Vermont. Mon mari, malade, est resté couché.

Ma mère qui nous accompagnait souffrait d’une forte réaction après un rappel vaccinal contre le tétanos.

Comme j’étais alors l’unique adulte valide, je me suis occupée des enfants. Je les amenés à leurs cours de ski, leur mettant et leur retirant les chaussures.

À un moment donné, mes pieds ont glissé sur une plaque de glace et j’ai atterri sur le dos. J’ai senti ma tête craquer contre la glace.

Allongée dans la neige, je regardais le ciel. J’ai demandé, « Y a-t-il quelqu’un qui n’ait pas un cancer pour m’aider ? », mais il n’y avait personne.

J’ai survécu à ce week-end. J’ai skié avec les enfants. J’ai joué du piano. Je me suis efforcée de me comporter comme si tout allait bien, alors que pas une minute ne passait sans que je me répète, en boucle, « cancer du sein »,  « cancer du sein ».

De retour chez nous, j’ai été à l’hôpital récupérer un CD avec mes clichés de radiologie.

« Bonne chance, ma petite dame », m’a dit la réceptionniste.

Par ces mots, vous savez que vous êtes au pays du cancer. 

Au lieu d’un « Bonne journée », vous avez droit à « Bonne chance ».

Vous cherchez sur Google des oncologues. Vous apprenez à l’assistant vocal de votre iPhone à orthographier correctement « tumorectomie du
sein ».

J’ai alors appris une bonne nouvelle.

La chirurgienne a lu mes clichés. Elle m’a examinée, s’est assise à son bureau avec moi et mon mari, et nous a dit que ce que j’avais, un carcinome lobulaire in situ ou CLIS, n’est pas à proprement parler un cancer.

C’est plutôt un signal d’avertissement d’un risque accru de cancer.

J’ai alors demandé, « Alors pourquoi les radiologues m’ont-ils dit que j’avais un cancer ?

J’avais pris des notes — j’étais sûre de ce que j’avais entendu.

La chirurgienne n’avait pas la réponse à ma question, mais elle avait quelque chose à me proposer.

Étant donné que mon pseudo-cancer — un CLIS pléomorphe — présentait des caractéristiques qui le rendait plus agressif qu’un simple CLIS, elle voulait examiner les tissus, s’assurer que les marges étaient saines et que ces cellules ne cachaient rien de pire.

J’allais bientôt le savoir.

Dix jours plus tard, à 7 heures, je me suis rendue à l’hôpital.

Dans le département de radiologie, deux charmantes infirmières, un technicien et un médecin ont travaillé ensemble pour placer dans mon sein un fil métallique qui servirait de repère pour guider la chirurgienne vers la masse.

Je me tenais sur la pointe des pieds, penchée en avant le dos cambré et le sein comprimé entre les plaques du mammographe. Le médecin était accroupi en dessous de moi et le technicien regardait un écran, demandant que l’on réalise l’un des quatre clichés de mon sein comme s’il s’agissait du quadrillage d’un jeu de combat naval.

C’était presque aussi « agréable » qu’une IRM mammaire préopératoire où il faut rester allongée sur le ventre avec les seins qui pendouillent comme les pis d’une vache, sur la table d’examen, avec une barre qui vous rentre dans le sternum.

Je me suis ensuite assise dans une salle d’attente, une couverture sur les jambes. Au moins six personnes m’ont demandé mon nom, ma date de naissance et la raison de ma présence.

J’ai répondu, encore et encore, « je viens pour une tumeur du sein ».

Du sein gauche. Une tumeur.

Un technicien écrivait « OUI » à l’aide d’un marqueur dans la case appropriée et j’ai pris une photo pour ma fille adorée que j’ai intitulée « aperçu de la réalité préopératoire dans toute sa splendeur  ».

La chirurgienne est passée en coup de vent avec son propre marqueur et l’anesthésiste m’a posé une perfusion. On m’a amenée en fauteuil à la salle d’opération, glaciale, et transférée sur une table étroite.

Une heure plus tard, je me suis réveillée avec la moitié inférieure de la poitrine comprimée par des bandages, le haut ressemblant à un mur graffité.

Deux jours plus tard, la chirurgienne m’a appelée.

Les marges étaient saines. Tout allait bien.

Je pouvais enfin respirer à nouveau.

Lorsque je m’imaginais en train de raconter mon expérience à des amis, je me disais que leur réaction serait un concert vibrant de « Faites vos mammographies ! ». Même  si vous êtes occupée ! Même si vous n’avez pas d’antécédents familiaux ! Même si vous avez allaité vos enfants !

Je connais l’histoire de femmes chez qui, comme pour moi, la mammographie présentait des anomalies, mais dont la biopsie ou l’IRM a révélé un cancer à un stade avancé. Leur traitement a été couronné de succès.

J’ai toujours entendu qu’un dépistage précoce sauve des vies, ce qui semblait être un mantra sensé.

Sauf que maintenant, des chercheurs remettent en cause cette pratique.

De l’avis de certains organismes, ce que l’on appelle aujourd’hui un carcinome lobulaire in situ ne devrait plus comprendre le terme « carcinome » et il faudrait dire aux femmes qu’elles ont une tumeur ou un néoplasme, un risque accru de cancer ou un état précancéreux plutôt. (Bien qu’un CLIS pléomorphe, ce que j’avais, soit considéré plus sérieux.)

Certains chercheurs vont jusqu’à dire que les femmes de moins de 50 ans sans antécédents familiaux de cancer ne devraient plus passer de mammographie.

Le Dr H. Gilbert Welch, auteur du livre non traduit Overdiagnosed et chercheur en cancérologie, a passé 20 ans à expliquer qu’à force de chercher les problèmes avec des examens et des appareils de plus en plus poussés, on risque d’en trouver davantage, et qu’un traitement agressif n’est pas nécessairement le meilleur moyen de soigner les cancers précoces.

« Y a-t-il moins de femmes qui meurent d’un cancer du sein ? La réponse et indéniablement oui », m’a dit le Dr Welch.

Depuis 1989, le taux de mortalité du cancer du sein a chuté de près de 40 %.

Mais d’après lui, cela tient à l’amélioration du traitement pour les cancers à un stade avancé, et non au dépistage.

Le Dr Welch fait remarquer que dans de nombreux cas, les hommes chez qui l’on dépiste un cancer de la prostate à faible risque sont incités à se faire surveiller et à attendre plutôt que de se précipiter sur une intervention immédiate.

Un jour, pense-t-il, les médecins et les patients pourront parler du suivi médical d’un cancer de la même manière que l’on gère une pathologie cardiaque, un diabète ou le SIDA.

Je lui ai répondu que j’avais du mal à concevoir que l’on « gère » quelque chose dont le nom inclut le terme « cancer ».

De même, je ne me voyais pas annoncer à mes amis que j’avais décidé de me passer de mammographies. Il s’est montré compréhensif et m’a répondu :

« C’est un changement radical. Mais peut-être que la meilleure approche en matière de santé n’est pas de chercher constamment à ce que les choses aillent mal ».

Le Dr Steven Katz, professeur de médecine spécialisé en politiques de santé publique à l’université du Michigan, étudie la prise de décisions et la communication en matière de traitement du cancer.

Il comprend que les personnes qui entendent cette maladie débutant par « C » veuillent agir immédiatement.

« Depuis la nuit des temps, nos réactions intuitives et émotionnelles sont inscrites dans nos gènes », déclare-t-il. « Et lorsqu’il y a le feu, vous courez. »

Prendre les bonnes décisions débute d’abord par ce que vous entendez de la bouche de votre médecin.

« Notre regard sur la maladie et les options thérapeutiques est le facteur le plus important pour la suite », dit-il. « Et ce que recouvre le terme cancer ne laisse jamais indifférent. »

« Avez-vous demandé un second avis ? », me demanda-t-il.

Lorsque je lui ai répondu que « non », il n’a pas été surpris.

En effet, d’après une étude du Dr Katz et d’autres chercheurs, plus de 90 % des patientes à qui l’on vient de diagnostiquer un cancer du sein à un stade précoce ne demandent pas un second avis.

Comme moi, elles réagissent sur la base d’un cocktail toxique de panique et de ce que le Dr Katz appelle des « regrets attendus » — l’idée que vous voulez vous précipiter vers toutes les solutions possibles à un problème afin de pouvoir penser à la fin de la journée : « J’ai tout essayé ».

Pour lui, les médecins ont besoin d’une meilleure formation pour savoir comment réagir aux intuitions des patients.

Les patients doivent prendre le temps de réfléchir et s’efforcer de garder le contrôle de leurs émotions.

« Quelle que soit la décision que vous prendrez, vous avez le temps », ajouta-t-il.

Quatre semaines après ma tumorectomie, les hématomes violacés et jaunes qui faisaient ressembler ma poitrine à un orage d’été avaient disparu et les fils s’étaient résorbés.

Tout ce qui restait de cette période douloureuse, c’était une cicatrice en forme de « U » qui ressemblait à un sourire, et des questions.

Il fallut attendre que ma terreur et l’intervention soient derrière moi pour que je me mette à lire les avis de médecins aux yeux de qui nous pratiquons trop de dépistages et traitons trop agressivement.

J’ai réfléchi à ce que les psychologues Daniel Kahneman et Amos Tversky ont appelé « l’effet d’ancrage » : c’est la manière dont le premier chiffre que l’on entend influe sur nos décisions. Par exemple, lorsqu’on vous dit d’abord qu’un lot de couteaux vaut 59,99 dollars, quand on vous annonce finalement un prix de 19,99 dollars, forcément ça semble être une super affaire.

Si le premier mot que vous entendez est « cancer », alors peut-être que quand on vous parle de « chirurgie au plus vite », ça vous parait aussi être « la meilleure » option. 

Je me connais assez bien pour savoir qu’il était exclu que je continue à vivre avec cette chose, qu’il s’agisse d’un cancer, d’un pré-cancer ou d’un « cousin éloigné » d’un cancer, une fois retiré, accroché dans ma poitrine.

Je ne regrette pas ma décision, mais je m’interroge sur la manière dont je m’y suis prise.

Les êtres humains ont besoin de certitudes.

Nous voulons savoir que nous avons épousé la bonne personne, voté pour le bon candidat, fait le bon choix quand notre santé était en jeu. De même, dans le domaine scientifique, nous voulons le degré de certitude absolu, comme les boules magiques censées prédire l’avenir.

Dans dix ans, les médecins traiteront peut-être différemment les premiers signes d’un cancer, et peut-être même qu’ils ne parleront plus de cancer. Peut-être que je n’aurais jamais dû passer cette première mammographie… Ou peut-être que rien ne changera et que j’ai pris la bonne décision. Je ne le saurai jamais.

Jennifer Weiner

Source : My Brief Trip to Cancerland, Jennifer Weiner, Mai 2018, The New York Times